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2024年全国两会期间,关于孤独症的相关建议和提案备受关注,多位全国人大代表和全国政协委员积极建言献策,呼吁构建全生涯服务、全方位关爱体系,为孤独症群体提供更全面、更高质量的生活和关爱。
今年4月2日是第十七个“世界孤独症关注日”,值此之际,我们对这些建议和提案进行了梳理,一起来看看吧。
来源:中国教育新闻网、央广网 、澎湃新闻、华夏时报、人民政协网等
全国政协委员、上海市妇联副主席上海市闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记、康城社区中心专职副主任张军萍:
建议民政部牵头成立自闭症儿童援助关爱体系
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1、加强顶层设计:建立政府主导的孤独症儿童援助关爱体系,整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门,形成家校社共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局。
2、培育孤独症援助社会组织:建议中国儿童少年基金会设立专项计划,鼓励其他企业和机构成立孤独症儿童关爱社会组织,编织社会服务网络。
3、建立社区帮扶项目:在全国基层街镇一级政府建立社区支援中心,提供包容性无障碍环境,帮助孤独症儿童融入社会。
4、培养专业人才:建议民政部门建立专家智库,组织专业培训,为孤独症儿童及其家庭提供支持。
全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微
建立加大孤独症群体职业教育的投入力度
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1、适当开展职业培训:提供就业机会,给予社会支持,帮助他们更好融入社会。
2、加大职业教育投入:加大课程开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等,为大龄自闭症儿童融入社会找到出口,让他们掌握一技之长,方便更好地融入社会,真正实现作为一个社会人的价值;
3、政策扶持:实行分类救助,帮助大龄自闭症群体顺利就业;
4、设立公办或公建民营的家庭康养中心:鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持;
5、发展家长组织:支持家长服务机构的发展及家长组织的培育,开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导,支持有经验的家长建立互助组织。
民进中央
建议将孤独症康复治疗纳入医保
1、加强政策示范,完善孤独症关爱支持体系建设。0-6岁康复补贴扩大政策覆盖面,推动政策应享尽享;义务教育阶段加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出,提供整体性解决方案支撑;加大政府购买服务力度,促进大龄孤独症患者的托养和家庭支持服务;加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训,加强特殊岗位和就业机会的开发。
2、加强标准引领,建立孤独症康复教育服务标准体系。鼓励部分地区先行先试,系统建立地方标准,引领和促进全国标准形成,推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持,协同更多机构和组织共同推动标准建设。
3、加强规划牵引,制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划。在全国建立引领示范样本,在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。
全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨
加强和完善孤独症的教育质量
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1、完善孤独症儿童教育相关政策。加强特殊教育相关法律法规及政策的建设,细化相关的规定,完善孤独症儿童教育体系。同时针对近些年发展迅速的各种民办孤独症儿童学前教育与康复机构,在资源配置、人才培养、机构管理等方面,予以支持,与政府公办教育机构共同服务孤独症儿童康复教育。
2、加快研制孤独症儿童教育教学指南。从个性化、全支持和可操作的角度出发,突出孤独症儿童的特殊需要,以面向学生的成功生活为基本取向, 加快研制我国孤独症教育教学指南,构建适用于我国孤独症学生的培养目标体系和课程框架。兼顾经济性和有效性,将有效教学策略在现行教育体系中进行应用和转化。同时,发挥好现有特殊教育学校的资源优势,为它们的转型发展提供帮助。
3、完善孤独症儿童教育的师资培养体系。建立完善的孤独症儿童师资培养体系,并为融合教育班级配备相应的专业教师,采用主教师+辅助教师的模式,为在校的孤独症儿童提供较好的教育服务。
全国政协委员、中国歌剧舞剧院副院长许宁
保障自闭症儿童受教育权
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1、建议通过立法和相关政策保障自闭症儿童的受教育权,并提供相应支持。将自闭症儿童列入特殊教育的对象,尽快出台《特殊教育法》。解决自闭症儿童的学前教育、义务教育、职业教育、高中教育及继续教育的政策指导和落实。以社区教育、送教上门等多种形式对不能到校就读的自闭症儿童接受义务教育。鼓励有条件的学校和特教机构开展合作,为患儿建立双重学籍,允许患儿根据需要在两所学校交替学习;在普通学校中开设特教班,允许家长随班跟读等。从而形成构建布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系。
2、建议在普通学校试点配备特教专业教师,给予获得职称晋升机会,保障这些教师的同等权利。在普通师范类学校和特教学校增设自闭症康复教育专业,并给予资金、师资上的支持。高校加大人才储备和培养,提高从业人员专业技能和职业道德。
3、建议针对具有一定特殊才能的自闭症儿童,重点引导、转化、培养试点在成熟的地区、有条件的学校,重点引导、转化、培养。让更多自闭症孩子们更加自尊、自信、自强、自立,精神生活更有寄托、融入社会更有尊严。
全国政协委员、无锡市副市长卢敏
为孤独症患者提供全生命周期关爱服务
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1、针对国内对于孤独症的早期筛查依然不足,或因家长知识缺乏而延误就诊,或因基层筛查能力不足而实施困难,或因相关部门衔接机制缺乏,导致难以对疑似或确诊儿童追踪介入等问题。她建议推进实现孤独症“早筛、早诊、早干预”,加强专业医师培训和筛查网络建设,落实“筛查入医保”,提高早筛服务能力和可及性。
2、对于各地孤独症儿童康复服务力度和质量参差不齐的问题,她建议加大康复救助力度,逐步提高救助标准,加强人才培养,建立康复人员准入标准和职称体系,提升队伍专业性和稳定性,提升康复服务质量。
3、建议开发就业岗位,通过职业培训,鼓励孤独症患者按比例就业并提供就业辅导。整合社区资源,扶持家长互助组织,培养社工志愿者,提供社区融合支持,促进孤独症群体融入社会。
4、孤独症人士在生命历程中面临着诊疗、教育、就业、社区融合、养老照护等多重困难需求,有赖于残联、卫健、教育、民政、人社、财政等部门的高效衔接与协作保障。她建议要加强跨部门沟通联动,立足孤独症患者全生命周期,强化政策衔接、责任衔接、服务衔接,从而提高孤独症服务保障的系统性、协同性和连续性。
全国政协委员、上海朵云轩集团有限公司总经理朱旗
建议吸引民间资本、民非组织从事心智障碍人群监护服务
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1、建议上海等有条件地区先行先试,由地方民政、卫健委、残联、人大法工委等部门相互协作,在现有上位法框架下加快统筹制定体系化的省、市级地方性政策,丰富和完善现有法规体系及配套机制。
2、加强第三方监督,落实法定的国家监护义务。主要措施包括:(1)民政体系内设置专门的监护监管机构,配备专业的法律、社工人员,提高监护过程中的监督能力;(2)通过购买社会服务缓解政府压力,引进社会专业机构对监护人开展“点对点”第三方监督。
3、鼓励发展社会监护机构和职业监护人。为了缓解监护服务有效供给不足这一瓶颈,建议地方政府利用税收减免、专项补贴等鼓励措施,吸引民间资本、民非组织从事监护服务。同时,大力发展职业监护人制度,建立、健全监护服务标准,加强事中、事后监管力度,加强职业监护人培训及从业资质管理。
注:成年心智障碍群体主要包括:老年前因先天或后天疾患,如自闭症、唐氏综合征、脑瘫、发育缓滞、精神分裂症等导致的精神和智力残疾人士;失智失能的老人。
来源:友成企业家乡村发展基金会